Un dolor punzante en el estómago te despierta en medio de la noche. Sigues en la cama tratando de volver a dormirte pero te das cuenta de que es imposible. Cada vez te duele más y decides ir urgencias, donde te examina un médico e, inmediatamente, te pone suero en vena. Después de varios meses de ingreso y de incontables pruebas te diagnostican una enfermedad rara no mortal: la enfermedad de Jota. Tener Jota no te permite trabajar con normalidad, hay varios niveles de gravedad que afectan a tu empleabilidad y a tu situación laboral. A pesar de tu situación, te llega una notificación del Estado informándote de que no puede certificar grado de dependencia y una pensión puesto que no se trata de una enfermedad reconocida.
Pronto adviertes que hay muchas personas que están en tu misma situación. Decidís organizaros y empezáis a recopilar datos e información para denunciar la discriminación que sufrís:
- En 2020, en España, un 30,3% de la población con Jota estaba en riesgo de exclusión y pobreza (Tasa AROPE), frente al 26,4% de personas que no tenían la enfermedad.
- Las cifras de desempleo en el cuarto trimestre de 2022 mostraban un 29,26% de paro para la población con Jota (un 42,81% para los casos más graves y un 26,51% para casos con síntomas más leves); mientras que la tasa de paro para la población sin Jota era del 11,69%.
A pesar de todas estas evidencias, sigue sin reconocerse vuestra enfermedad. De hecho, hay todo un movimiento político e ideológico cuyo principal argumento se basa en que la dolencia de Jota no existe. Para quienes defienden estas posturas, las personas con Jota deberían esforzarse más para mejorar su situación. Ponen como ejemplo algunos casos de personas con la enfermedad que tienen una muy buena posición social; casualmente, no se suelen mencionar los contextos socioeconómicos de los que parten estas personas. Cuando estos movimientos negacionistas llegan a posiciones de poder implementan políticas de empleo de activación de la fuerza de trabajo para fomentar el esfuerzo en las personas con Jota. Se ofrecen cursos, talleres, prácticas o becas no remuneradas para obtener experiencia. A pesar de ello, pasan los años y la situación de los y las enfermas no mejora.
Muchos y muchas encuentran trabajos, pero la mayoría son muy poco estables y tienen bajos salarios, se ha normalizado que las personas con Jota no pueden aspirar a nada mejor asumiendo la intermitencia y la flexibilidad como una condición inherente a sus empleos:
- La tasa de temporalidad en los empleos de las personas con la dolencia tienden a superar el 50%, duplicando o incluso llegando triplicar la temporalidad del resto de la población, especialmente en los casos más graves. En el cuarto trimestre de 2021 la tasa era del 69,1% para la población con Jota frente al 25,4% para la población general.
- La tasa de emancipación para las personas con Jota llega al 15,9% en el primer semestre de 2022, muy por debajo de los niveles europeos con una tasa media de 32,10%. En la misma línea, una persona con Jota debía dedicar 85,10% de su salario neto anual al alquiler para poder emanciparse en solitario.
- La pérdida de poder adquisitivo de personas enfermas de Jota en España ha sido del 22,65% desde 2008. En 2020, para los casos más graves, la ganancia media anual fue de 9.394,06€, para casos intermedios de 12.925,08€ y para casos más leves de 18.372,47€. Por otro lado, la ganancia media anual para personas sin Jota supera en todos los casos los 20.000€.
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Todos estos datos te permiten argumentar que la enfermedad de Jota te sitúa en una posición estructural de desventaja. Sin embargo, no puedes dejar de sentir estrés y presión a la hora de enfrentarte al mercado de trabajo y al contexto económico y esto tiene severas consecuencias sobre tu salud mental. En 2021 un 72,8% de las mujeres con Jota y un 53,8% de los hombres con jota sufren estrés por su trabajo o sus estudios y un 50% lo sufre en relación a su situación económica (56,7% las mujeres y 46,4% los hombres). A su vez, un 15,9% de personas con Jota señalaba que padecía algún problema de salud mental (psicológico o psiquiátrico) continuamente o con frecuencia y un 40,5% que lo había padecido alguna vez en su vida pero solo la mitad afirmaba haber buscado ayuda profesional.Después de años sufriendo la enfermedad inventan un medicamento revolucionario, por fin consigues curarte, y dejas la enfermedad de Jota y todo lo que implica en el pasado. Por primera vez en mucho tiempo, tienes esperanza, pero ocurre algo con lo que no contabas, la enfermedad te ha dejado secuelas. Hay un efecto cicatriz que continúa lastrando tu día a día a la hora de encontrar empleo. Investigaciones al respecto muestran que cada día de desempleo durante los primeros ocho años de vida activa desde que contraes la enfermedad genera medio día de desempleo durante los dieciséis años siguientes.
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El objetivo de este texto es fomentar la reflexión acerca de una realidad social que, con frecuencia, se ve invisibilizada al sobredimensionar casos de éxito o discursos ligados a la meritocracia y a la cultura del esfuerzo: no es fácil ser joven en España. Cada vez que nos llega desde nuestro entorno, medios de comunicación, redes sociales o programas políticos la idea de que son principalmente las personas jóvenes las responsables, a través de su esfuerzo, de encontrar o generar un empleo y emanciparse, estamos contribuyendo a minar una ya frágil salud mental. Aquí incluyo tres discursos que pueden ser especialmente perjudiciales:
- Dar recomendaciones sin tener en cuenta la situación económica o laboral de partida: hay que invertir más que gastar, el dinero es un juego al que puedes aprender a jugar, diversifica tus fuentes de ingresos, es importante ser capaz de trabajar durante mucho tiempo sin recibir nada a cambio…
- Ensalzar la importancia de tener una mentalidad adecuada como principal fórmula para conseguir el éxito: capacidad de sacrificio y de constancia, cultura del esfuerzo, vincular la incertidumbre como algo positivo que te curte y te enseña, tener objetivos extraordinarios para llegar a premios extraordinarios…
- Centrarse exclusivamente en el autocuidado individual y nunca en el colectivo: con frecuencia se dan consejos que ponen en valor el renunciar a tentaciones, adoptar un estilo de vida saludable o incluso ayudar a alguien, pero el objetivo de estas recomendaciones siempre es el mejoramiento personal y la búsqueda de felicidad individual.
El último informe sobre juventud y empleo que elaboramos desde el Centro Reina Sofía sobre Adolescencia y Juventud de la Fundación Fad Juventud: “Radiografía del (des)empleo juvenil en España 2007 – 2022”, permite remarcar el impacto negativo que tiene la posición estructural que ocupa la población joven en la sociedad española y en el mercado de trabajo y así generar políticas de empleo realistas que no supongan una carga extra para los y las jóvenes. Espero que la metáfora de la juventud a la tenencia de una dependencia por enfermedad contribuya a visibilizar el malestar que genera no tener en cuenta esa circunstancia a la hora de interpretar el mercado de trabajo.
